Le pilotage des équipes, de la démarche d’observation

et de transmission dans le cadre du repérage des signes précoces

1/ rappel du cadre légal

L’accès aux centres de loisirs, aux activités périscolaires et extra scolaires, aux crèches et autres structures de la petite enfance est un droit de l’enfant, qui se fonde sur différents textes législatifs et réglementaires.

Un droit fondamental…

Ce droit se base sur :

• La Convention sur les droits des personnes handicapées, adoptée par l’organisation des Nations Unies, le 13 décembre 2006
• La Convention Internationale des droits de l’enfant, adoptée par l’ONU le 20 novembre 1989
• La loi 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées, la notion d’intégration sociale étant déjà mentionnée
• La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Le principe d’accessibilité à l’ensemble des lieux d’accueil collectifs, sans discrimination d’aucune sorte, a été réaffirmé par la loi du 11 février 2005

… sans caractère contraignant

Cependant, aucun texte n’impose ce principe comme une obligation d’accueil aux organismes gestionnaires

Trois principes opposables : La non-discrimination, l’égalité de traitement devant le service public, l’accessibilité des lieux recevant du public

2/ Affirmer le caractère ordinaire de l’accueil

Au sein de notre association, il n’existe pas de démarche institutionnelle type pour l’accueil des enfants en situation de handicap. Le travail se construit au cas par cas en fonction des besoins et des compétences internes à l’équipe.

« L’accueil pour tous » est inscrit dans le Projet Associatif sans stigmatisation autour du handicap.

Pour l’enfant :

Il s’agit avant toute chose de l’accueil d’un enfant ayant des besoins fondamentaux (physiques, intellectuels, affectifs, sociaux, comme tous les autres) et parfois des besoins spécifiques liés à sa situation de handicap, nécessitant une attention particulière.

Pour ses parents :

Les services d’accueil du jeune enfant « apportent leur aide aux parents pour favoriser la conciliation de leur vie professionnelle et de leur vie familiale ». (Décret N) 2010-613 du 7 juin 2010-art R2324-17)

Ce aussi ce que l’on appelle communément « le droit au répit ». Il s’agit de leur permettre de bénéficier des mêmes droits et des mêmes services que les autres parents.

3/Reconnaître la place des parents ayant un enfant en situation de handicap

Les parents sont les premiers éducateurs de l’enfant et de ce fait les premiers interlocuteurs de tous les partenaires. Ce sont eux les mieux placés pour parler de leur enfant et de son histoire.

Ils doivent être au centre de toute décision prise en concertation avec les autres partenaires.

La démarche reste similaire pour tous les enfants accueillis, à savoir, la reconnaissance de la spécificité de chaque enfant avec son rythme, ses capacités et ses limites.

4/ Informer et accompagner la famille

Accompagner une famille, c’est se joindre à elle pour aller dans le même sens, même projet.

Pour ce faire, il importe de :

– savoir tenir compte de la sensibilité de ses membres

– sécuriser et rassurer la famille par une écoute active, attentive, positive, exempte de tout jugement.

– respecter son rythme/aux décisions à prendre

– valoriser leur rôle et leurs compétences. Soutenir la parentalité.

5/ Se donner les moyens de garantir la qualité de l’accueil

En amontde l’accueil de l’enfant :

– Un outil, le projet d’établissement, obligatoire pour tout établissement. Un chapitre est consacré à l’accueil des enfants en situation de handicap.

– Pour la Petite Enfance, un livret d’accueil individualisé permettant de connaître les habitudes de l’enfant dans son quotidien

– Une période d’adaptation incluant la présence du parent sur la structure afin de permettre une transition douce entre le milieu familial et la structure collective, de repérer les besoins de l’enfant.

– Pour les accueils périscolaires, le document d’accueil individualisé permet une meilleure connaissance des habitudes, goûts de l’enfant, les éléments de vie quotidienne

– Le PAI, précise les éléments de santé indispensables à la sécurité de l’enfant (co signé par le médecin, les parents, le directeur)

– Les outils de « l’éducation bienveillante », formation reçue par une majorité de salariés et renforcée par des interventions de « Référents Education Bienveillante », professionnels de terrain qui interviennent en soutien aux équipes par rapport à des problématiques particulières (étiquettes, travail sur les émotions, la gestion de conflits…

Des outils d’observation individuels sont utilisés pour tous les enfants. Ils permettent de percevoir une difficulté particulière. Néanmoins, la plus grande prudence s’impose car certains enfants ont besoin de plus de temps sans pour autant présenter de signes liés à une pathologie.

Des outils pédagogiques, malles « Place à la différence », cabanes sensorielles, espaces doux…

6/ Travailler en partenariat avec les professionnels de la petite enfance et du handicap

– Lorsque l’enfant est déjà diagnostiqué, un travail préliminaire de formation avec l’équipe animé par un coordinateur de l’Espace Ressources Handicap de l’APEI, avec les CAMSP afin de percevoir les enjeux, les conditions et les modalités de l’accueil.

Le recours au centre de ressources handicap fait souvent suite à un questionnement d’une équipe par rapport à un enfant.

Le travail avec le CAMSP permet de rechercher la meilleure cohérence pour l’organisation du temps de l’enfant entre l’accueil en structure et les thérapeutes. Peut aller jusqu’à l’organisation de l’intervention des thérapeutes regroupées dans la structure pour éviter trop de transport et déplacement pour l’enfant.

– Lorsque l’équipe se pose des questions vis-à-vis d’un enfant, et qu’aucun diagnostic n’est encore posé, plusieurs interventions possibles pour des périodes d’observation:

• Intervention du coordinateur du centre de ressources handicap
• Intervention du pédiatre
• Intervention du psychologue

Aucune démarche n’est effectuée sans que la famille en soit informée (respect du droit à l’information des interventions auprès de l’enfant). Le pédiatre et/ou le psychologue peuvent rencontrer les parents en fonction du besoin de la famille, de l’équipe.

Différentes ressources pour l’équipe:

• Intervention du psychologue sur des temps d’analyse de la pratique
• Le multi accueil « Les Marmousets » accueille les professionnels de la petite enfance pour des périodes d’observation et d’immersion sur la question du handicap
• L’atelier du « Furet » propose des formations spécifiques et publications
• Le recours à la formation pour toute une équipe

Conclusion

Par principe, les structures de l’ALEF ont vocation à accueillir tous les enfants et à se donner les moyens pour le faire dans les meilleures conditions.

Des solutions adaptées sont possibles en milieu ordinaire à condition d’une volonté affichée.

Ces projets d’accueils atypiques contribuent à l’ouverture des équipes et à interroger les pratiques habituelles (ce qui sert l’intérêt d’un enfant en situation de handicap peut servir à d’autres enfants), à renforcer l’entraide, la cohésion et l’empathie (climat social bienveillant).

Il reste vrai que les limites existent : santé de l’enfant, soins trop complexes, difficultés relationnelles.

Des contraintes sont présentes, temps de travail de l’équipe, engagement dans la continuité du projet (scolarisation, orientation….), financier (actuellement aucun moyen financier complémentaire ne permet l’embauche d’une personne supplémentaire). Jusqu’alors, les embauches en emplois aidés nous permettaient une marge de manœuvre en augmentant le personnel d’encadrement…

La rencontre familles & professionnels

 

La rencontre familles/professionnels : garantir une espace de dialogues et accompagner les parents

Les professionnels de la petite enfance, ainsi que les médecins généralistes et les pédiatres tiennent une place primordiale dans le repérage des « difficultés » rencontrées par un enfant.

En quoi la rencontre familles/professionnels sort de l’ordinaire: dans le sens sortir de la règle (ce qui n’est pas courant, exceptionnel, inhabituel), qui étonne par son étrangeté, sa bizarrerie, son originalité ?

Les différents points abordés peuvent au final être envisagés pour une multitude de situations  autres que celles de la rencontre dans le cadre de l’inclusion.

L’inclusion d’un enfant porteur de handicap dans une structure d’accueil collectif constitue un droit pour l’enfant, et donc un devoir, une mission.

Néanmoins, avant même la période d’adaptation de l’enfant, cette future rencontre va mobiliser des mouvements psychiques du côté des professionnels :

• Est-on capable ? (notion de formation des équipes)
• Comment inclure cet enfant dans un groupe, par ailleurs déjà nombreux ?
• Comment les autres enfants vont ils l’accepter ?
• Quelles attentes pour les parents de cet enfant ?

Ces questions participent au processus d’inclusion, par une attention importante mobilisée, ce qui est favorable pour l’enfant. Mais si ce questionnement reste fortement teinté par la peur de l’inconnu ou/et par un sentiment d’incompétence ou de méconnaissance, le risque est grand d’invalider toutes ces aptitudes spontanées à pouvoir aller à la rencontre de cet enfant et de sa famille.

Du côté parental, il en est de même mais le cortège des questions ressemble d’une certaine manière  à ce que TOUT parent ressent avant la première adaptation de son enfant dans un groupe.

• Sauront-ils faire avec mon enfant comme moi j’arrive à faire ?
• Vont-ils comprendre ses besoins ?
• Mon enfant aura-t-il l’attention qu’il mérite ? Va-t-il se sentir en sécurité ?
• Les professionnels ont-ils les connaissances nécessaires au sujet du handicap de mon enfant ?

Cette peur, cette angoisse de l’inconnu est donc possible de tous côtés : parents et professionnels. D’où l’intérêt pour la directrice de l’établissement d’accueillir et d’accuser réception de ce que chaque partie repère comme craintes pour qu’elles ne deviennent pas une entrave  à la rencontre et à l’intérêt de l’enfant,  et ainsi éviter les crispations sur des revendications.

La rencontre parent/professionnel nécessite un cadre où intimité et confidentialité sont respectées (dans le respect entre autre du secret professionnel lié au diagnostic posé). Il ne faudrait pas interroger des parents au sujet du handicap de leur enfant à portée d’oreilles des grands et des petits. Plutôt que de poser la question du handicap, demander « De quoi votre enfant a-t-il besoin ? »

Importance également d’un repérage efficient des places des différents professionnels concernés : d’où parle l’autre qui est en face ?  Agit-il en sa qualité de référent ? De soignant ? De responsable ? Ces repères, lorsqu’ils sont établis permettent aux parents d’identifier auprès de quelles personnes ils peuvent déposer une information  relative au traitement ou à la prise en charge de leur enfant, de communiquer sur les habitudes de vie, de discuter de l’évolution du projet d’accueil individualisé.

La tentation est parfois grande d’établir avec l’enfant et sa famille une relation d’exclusivité. Mais ce n’est pas SEUL que nous permettons à l’enfant d’évoluer et le gage d’un développement favorable de l’enfant est une communication de qualité entre les différents acteurs de l’équipe pluridisciplinaire.

Les malentendus ou les « monologues », sans dialogue entre les deux parties, peuvent être nombreux, surtout si le professionnel se met en posture de « savoir » et de « faire savoir » aux parents ! Hors, le parent peut peut-être parfaitement  connaître la « difficulté » de son enfant sans avoir envie d’en discuter car son chemin d’acceptation du handicap est encore trop douloureux, ou parce qu’il ne veut pas que son enfant soit réduit à sa singularité.

Il est important de soutenir la parentalité :

• En préservant aux parents l’estime d’eux mêmes, en leur permettant de retrouver un émerveillement par rapport aux capacités de leur enfant (en leur donnant une image positive)
• En les écoutant sur leurs épreuves au quotidien et les issues trouvées, sans les juger

Echange avec le groupe 

• Témoignage : Lorsque les enfants arrivent en structure d’accueil avec un diagnostic déjà posé, les équipes se mobilisent fortement. Par contre la situation est beaucoup plus difficile à gérer lorsqu’un handicap est suspecté pendant le temps de l’accueil, ce qui est assez fréquent étant donné qu’en EAJE les enfants sont accueillis très jeunes (souvent à partir de 3 mois).

Dans les EAJE il n’y a pas de psychologue, d’éducateur spécialisé et l’analyse des difficultés de l’enfant est compliquée.

• Le groupe souligne l’importance de l’élaboration d’un outil d’observation et la difficulté de trouver un consensus en équipe pour le réaliser.
• Les parents ne sont pas toujours prêts à entendre les difficultés de leurs enfants et les professionnels sont en décalage par rapport à cette situation. Néanmoins, le groupe souligne l’importance d’exprimer ces difficultés car le parent aura déjà entendu une première fois, et sera ensuite plus à l’écoute lorsque d’autres professionnels formuleront des doutes par rapport à l’enfant (à l’école, au périscolaire,….). Dire aux équipes que c’est utile de prévenir, dans tous les cas….
• Les parents ont souvent déjà fait des observations, ont déjà entendu des doutes exprimés par la famille, les amis, mais ce n’est pas « entendable » pour eux.
• Le groupe souligne également l’importance du partenariat avec les structures spécialisées pendant le temps d’accueil de l’enfant mais également après (importance d’être invité lors des réunions bilan avec l’école par exemple). Cet « après » récompense les équipes du cheminement parcouru avec cet enfant pendant son temps d’accueil en EAJE et les conforte dans leur travail au quotidien, leur donne l’énergie de poursuivre ce travail avec d’autres enfants et d’autres familles.
• Le groupe souligne également le rôle de la responsable de structure qui doit construire une relation de confiance avec la famille de l’enfant et souligne l’importance du médecin référent de l’établissement d’accueil

Connaître le(s) handicap(s),

une condition nécessaire à l’accueil ?

Développer des savoir-faire adaptés aux particularités de l’enfant en situation de handicap, qui est avant tout un enfant

Les réponses à cette question sont multiples, certaines commençant par un « oui » affirmatif, d’autres par un « non » tout aussi affirmatif. La question se pose d’un point de vue des équipes qui accueillent mais aussi du côté des parents. Je vais commencer par les « oui » d’un point de vue des professionnels :

Il vaut mieux avoir des bases de connaissances concernant les différents types de handicap (sensoriel, moteur, intellectuel, développemental, maladie …) afin de pouvoir juger quel type d’accueil peut être proposé et le cas échéant aussi poser d’emblée quelques limites.

Pour un certain nombre de handicaps avec des impacts conséquents sur la gestion de la vie quotidienne, comme dans les situations de polyhandicap ou des épilepsies, nécessitant des protocoles médicaux précis, il faut des connaissances de base ainsi que des données spécifiques pour chaque enfant. Pour les enfants nécessitant des aménagements particuliers d’installation dans un fauteuil roulant, lors des repas ou autres manipulations, comme les changes, il faut avoir toutes les informations en amont afin de ne pas prendre de risque lors de la prise en charge. Par contre, le nom du diagnostic n’apporte que peu d’éléments pour ceci.

A partir de ces affirmations, simples, tout se complique.

Premièrement parce que les parents ne sont pas dans une obligation d’annoncer un diagnostic, deuxièmement parce que souvent, en tout cas pour les enfants jeunes, il n’y a pas encore de diagnostic posé.

Régulièrement les équipes ont des craintes, des appréhensions, basées sur leurs représentations de ce que c’est un enfant en situation de handicap, et il est intéressant de s’y arrêter un instant.

Exemples d’appréhensions :

– « Je ne sais pas faire car il y a un handicap, je sais seulement faire avec l’enfant « normal » » qui m’amène à demander : « en quoi exactement se situe cette différence ? » parfois il est bien difficile de la nommer quand l’enfant est encore très jeune.

– « S’il y a un diagnostic, je sais à quoi m’en tenir, je peux chercher des informations sur internet. » le bémol de cette affirmation est qu’à l’intérieur des différentes catégories de handicap il y a de telles différences que l’on ne peut guère tirer des conclusions pour un enfant précis avant de l’avoir accueilli.

Cela veut dire qu’il faudrait oser changer nos lunettes, notre perspective, pour d’abord voir l’enfant. Ceci pose du coup de manière bien plus globale la question de « qu’est-ce qu’un enfant petit, accueilli dans un Multi-Accueil ? » ou encore « quels sont les besoins et les compétences de ces enfants très jeunes ? ». Et nous revenons à la même question : quelle est la différence entre un enfant x pour lequel on a un projet d’accueil et avec un enfant qui est porteur d’une trisomie 21 ?

Il y a des bases valables pour tous les enfants, en situation de handicap ou non et qui sont développées au sein des Multi-accueils :

– Les tout-petits sont par nature humaine dépendants d’une relation individuelle, particulière, rassurante, pour pouvoir développer leurs potentiels. Profiter pleinement d’une dynamique de groupe, les relations entre pairs comme modèle de structuration, ne correspondent pas au fonctionnement ni aux besoins des plus petits. Cela se met très progressivement en place pour être vraiment opérant seulement vers l’adolescence.

– Les tout-petits ont déjà chacun son caractère … et sont des individus.

– Les stimulations, sonores, comme les musiques, comptines, consignes, chansons …, visuelles comme les gestes, les décorations, les couleurs, les lumières …, du toucher, de la motricité … doivent alterner avec des temps de repos, avec des temps où l’enfant peut se les approprier chacun à son rythme.

Tout ceci demande aux équipes une veille permanente faite du croisement des connaissances concernant le développement de l’enfant avec la mise en place d’un projet, et aussi des observations des enfants de manière fine afin de pouvoir aménager le cas échéant ce qui est proposé, d’être attentif tout le temps à sa manière d’être.

Pour tous les enfants il y a besoin d’avoir des informations de base et qui sont posées lors de l’accueil d’un enfant. S’il y a d’emblée l’annonce d’un handicap s’ajoutent des questions concernant ses besoins particuliers, les attitudes spécifiques à adopter, la fatigabilité, les réactions inhabituelles. Pour beaucoup d’enfants les professionnels n’auront pas de réponses spécifiques dès le début. Cela peut venir avec le temps, nécessite probablement de reposer certaines questions un peu plus tard, quand l’équipe aura fait ses premières observations. Il s’agit alors de compléter les questions par des questions qui vont beaucoup plus dans le détail quand on est face à des constats de quelque chose qui ne se déroule pas comme prévu. Questions qui, dans un premier temps, permettent de vérifier qu’à la maison cela se passe de la même manière ou différemment … et peut-être très différemment que ce que l’on pense, car là aussi, les interprétations et habitudes peuvent être très différents.

Un danger serait de penser que « c’est un enfant avec une trisomie 21, donc on connaît car nous en avons déjà accueilli un il y a quelques années » et donc il n’y a pas de questions particulières à poser. Les enfants trisomiques, comme d’ailleurs les enfants présentant d’autres syndromes bien identifiés, sont tous différents les uns des autres. Ceci est p ex aussi le cas pour les épilepsies.

Il est à nouveau indispensable de demander aux parents comment est leur enfant, quelles sont ses particularités.

Avec tout cela nous sommes donc bien en face d’un « non, il n’y a pas besoin de connaître le diagnostic ». Les parents ont le droit de ne pas dire le diagnostic. Il relève du secret médical qui n’a pas à être divulgué sans autorisation préalable, c’est le parent qui en décide et après cela fait partie du secret partagé professionnel. Il est courant que les parents ne disent rien car ils craignent que l’enfant ne sera pas accueilli ou car ils ont du mal à accepter et de parler de la situation extrêmement difficile dans laquelle ils se trouvent quand le diagnostic est déjà posé.

Beaucoup de parents ignorent les difficultés de leurs enfants, parfois par manque de comparaison avec d’autres enfants, souvent aussi parce qu’ils ont développé des compétences très bonnes pour faire face aux difficultés et de s’y adapter.

Il s’agit de poser dans un premier temps les mêmes questions aux parents que celles posées à tous les parents. Ceci permet que les équipes tiennent compte de l’enfant dans sa particularité, comme individu, et que les parents sont reconnus comme étant les spécialistes de leurs enfants. Ceci permet de nouer un dialogue qui dans un deuxième temps, va contribuer à la mise en place d’aménagements.

Au fil du temps, l’accompagnement demandera de

– poursuivre les observations, voire de les systématiser aussi bien en terme de comportement observé que les circonstances dans lequel il apparaît,

– d’élaborer des hypothèses desquelles découlent des aménagements dans les attitudes, les manières de faire, associé à la poursuite des observations,

– d’échanger avec les parents à partir de faits, à partir d’une stratégie élaborée en commun par l’équipe, pour leur demander comment ils font dans une situation précise tout en disant les difficultés que la structure rencontre.

Attention : les familles ne sont pas forcément dans un déni des difficultés avec les sous-entendus de « faire exprès de ne pas vouloir voir ». Souvent la réalité du domicile est tellement différente que celle de la structure, que les professionnels parlent de choses que les parents ne comprennent tout simplement pas, car ils ont une vision de ce qui se passe au Multi-accueil qui est totalement erronée.

Si l’on veut pouvoir échanger avec eux, il s’agit dans un premier temps, de trouver un « terrain d’entente » et de vérifier que l’on parle bien le même langage, en lien avec un contexte comparable.

En conclusion :

– Connaître le Diagnostic concernant un enfant n’est indispensable que s’il y a des précautions particulières à prendre.

– Avoir de solides connaissances concernant le développement de l’enfant et notamment des premières années associées à l’observation, l’évaluation et l’adaptation des situations et de la manière de communiquer est indispensable.

– Avoir des connaissances concernant les particularités de fonctionnement cognitif et dans le domaine de la communication selon les différents types de handicap : déficience intellectuelle, TSA, DYS, moteur, sensoriel, est nécessaire pour pouvoir faire un travail plus précis d’observation, d’analyse de la situation et d’élaboration d’aménagements.

– Les observations factuelles, combinées aux connaissances spécifiques, permettent le cas échéant de reformuler le but de l’accueil

– En ceci elles permettent un accompagnement des parents tout en les respectant ou les remettant dans leur place de parents, compétents, avec lesquels on échange afin de trouver des solutions ensemble.

Pour une attitude inclusive il s’agirait de

– voir l’enfant au-delà du handicap, comme individu

– voir le parent au-delà du handicap, comme parent avec les difficultés inhérentes à la position de tous les parents, mais aussi avec les compétences de tous les parents.

Tout en misant sur l’échange, le questionnement, à partir des observations pour dans un premier temps mieux comprendre ce qui s’y joue et savoir comment réagir.

I / RESTITUTION DES ATELIERS

 

ATELIER 1 : Du projet d’accueil de l’enfant en situation de handicap à sa mise en œuvre

Affirmations :

– Nécessité de travailler ensemble

– Réalité de double solitude (celle des parents et celle des professionnels face à l’accueil)Questions :

– Comment faire connaitre l’ensemble des  acteurs du champ du handicap ?

Suggestions :

– Réfléchir sur le rôle de chacun dans la relation avec la famille

– Interroger l’aménagement de l’espace

ATELIER 2 : Le pilotage des équipes, de la démarche d’observation et de transmission dans le cadre du repérage des signes précoces

Affirmations :

– Nécessité de cheminer avec les parents

– Les outils développés au sein des structures sont une valeur ajoutée pour tous les enfants accueillis

Questions :

– Comment accepter que « le temps » des parents soit différent de celui des professionnels ? (Les professionnels  souhaitent aller vite en cas de signes d’alerte alors que les parents ont besoin d’un temps d’acceptation)

– A partir de quel moment peut-on dire que le comportement d’un enfant est atypique ?

Suggestions :

– Développer la formation des professionnels concernant la communication en direction des familles (diplomatie, tact…)

– Face à une situation difficile avec un enfant rechercher les « 3 tops » de sa journée au sein de la structure (pour ne pas transmettre aux parents que du « négatif »).

ATELIER 3 : La rencontre familles et professionnels

Affirmations :

– L’importance de l’accueil de l’enfant et de sa famille (notion de confidentialité / rassurer les parents / la rencontre de l’enfant dans son humanité, sa singularité et sa personnalité)

– « sans le parent on ne peut rien » = importance de l’investissement des parents dans l’accompagnement de l’enfant

Questions :

– Comment et avec qui accompagner et fédérer les familles ?

– Dans le cas de questionnements en cours d’accueil : comment les partager avec les parents ? Comment orienter les parents ? Quels parcours mobiliser ?

Suggestions :

– Avoir une méthodologie et des outils d’observation permettant la prise de distance.

– Parler de l’enfant positivement.

– Accompagner la parentalité en soutenant le potentiel de l’enfant.

ATELIER 4 : Autour de l’enfant, la coopération des acteurs

Affirmations :

– Mener un travail d’observation structuré

– Soigner la qualité de la relation avec les parents

– Bien connaitre  les dispositifs existants pour orienter les parents

Questions :

– Comment partager les observations et questionnements ?

– Pourquoi ne pas développer davantage la connaissance du handicap et des acteurs existants au sein de la formation initiale d’EJE ?

Suggestions :

– Le maillage est complexe : Enfance Plurielle 68 est  un pôle  pouvant centraliser les informations sur les dispositifs

– Avec l’accord des parents, les professionnels peuvent s’autoriser à se rapprocher des autres acteurs qui accompagnent l’enfant

ATELIER 5 : Connaitre le(s) handicap(s), une condition à l’accueil ?

Affirmations :

– Mener une réflexion d’équipe en amont de l’accueil de l’enfant en situation de handicap

– Avoir des connaissances de base sur les différents handicaps

– Mener un travail d’observation structuré permettant le dialogue avec les parents

Questions :

– Quelles peuvent être les limites ou les aménagements de l’accueil ? : diminuer le temps d’accueil selon les situations, trouver d’autres solutions d’accueil quand la limite d’âge est atteinte

– Comment favoriser  les passerelles entre les différents établissements  (passerelle multi accueil / école par exemple) ?

Suggestions :

-Imaginer des aménagements dans l’accueil ou se demander comment on peut faire différemment         (constituer des plus petits groupes d’enfants par exemple)

– Intégrer un module sur le handicap dans les cursus de formation

II / ECHANGES AVEC LA SALLE

II 1 / Les moyens déployés pour accueillir un enfant en situation de handicap :

L’ingéniosité des équipes permet ces accueils à l’heure actuelle.

Elles soulignent l’importance de réfléchir à la posture professionnelle : être dans l’empathie peut faciliter un échange autour de questionnements ou d’observations par exemple.

La préparation et le déroulement de  l’entretien avec les familles sont abordés : placement de chacun   (installation autour de la table…),  cadre de l’entretien,  rôle de chacun.

Il est important de se former sur cette notion de posture car elle est le socle de la relation avec la famille.

Un échange a lieu sur la démarche de « faire avec les parents » : idée de table ronde, de place équitable entre les différents acteurs

Renforcer l’encadrement serait nécessaire dans certaines situations.  Des initiatives présentes dans d’autres départements sont évoquées.

Le besoin de continuité de moyens  d’un établissement  à un autre est soulevé : présence des AVS sur  les temps périscolaires et extra scolaires pour l’accueil de certains enfants

II 2 / Mutualisation de matériel :

Une équipe propose d’échanger du matériel spécifique entre établissements en fonction des besoins du moment. Un recensement du matériel existant dans chaque structure pourrait  être réalisé.

Comment et par qui serait géré ce prêt de matériel ?

Par ailleurs Enfance Plurielle constitue une base de matériel pédagogique adapté, qui est  à disposition des établissements accompagnés, afin de tester.

II 3 / La notion de temps :

• Le « temps » des professionnels :

Le manque de temps de réunion et  de préparation des professionnels est déjà une réalité : comment dégager du temps pour se former, échanger sur l’accueil de l’enfant en situation de handicap ?

Comment dégager du temps pour  rencontrer les autres professionnels et travailler en cohérence  (du CAMSP, de l’école, du périscolaire…) ?

• Le« temps » des parents :

Du temps est nécessaire aux parents pour cheminer quand il y a suspicion de handicap ou questionnements pour leur enfant.

Organiser l’emploi du temps de l’enfant et celui des parents peut être une difficulté avec les nombreux rendez-vous (surtout en milieu rural). Certaines équipes acceptent alors l’intervention de thérapeutes au sein du multi-accueil pour des séances de rééducation.

• Le contraste entre « le temps des professionnels et le temps des parents » :

La temporalité des parents et des professionnels est souvent différente. Comment vivre cela et composer avec ?

II 4 / Le besoin de lieux d’accueil :

 

Certaines familles se trouvent en  difficulté pour poursuivre  leur activité professionnelle. L’inclusion en milieu ordinaire ne répond pas toujours à leur besoin de garde car  les accueils sont souvent partiels. Le réseau des assistantes maternelles peut-il être un élément de réponse ?

II 5 / Le besoin de passerelles entre établissements :

 

Les professionnels aimeraient un transfert d’expérience des équipes ayant déjà accueilli l’enfant auparavant. Ils parlent aussi du besoin de coopération entre les champs professionnels de l’animation, de la petite enfance et du médico-social.

Le centre de ressources Enfance Plurielle peut accompagner les équipes sur cette réflexion.

L’accès aux services ouverts à l’ensemble de la population est un droit fondamental pour tous, et donc pour les personnes en situation de handicap…

L’accès des enfants en situation de handicap aux structures collectives d’accueil ou de loisirs, est un droit fondamental, affirmé par l’ensemble des textes internationaux en vigueur.

Pour autant, le principe de non-discrimination en raison de handicap et le droit d’accès aux mêmes services que les autres enfants rencontrent des limites dans la réalité du terrain. Le handicap, la différence peuvent faire peur. Il existe parfois des craintes, des blocages. Les professionnels de la petite enfance sont parfois désarmés face à l’enfant en situation de handicap et sa différence; ils sont confrontés à des questions nouvelles, essentiellement pédagogiques, liées aux pratiques. Quelles attitudes adopter face à des situations nouvelles et souvent complexes, qui font surgir des émotions et affects chez l’ensemble des partenaires, enfants, parents et professionnels?

CONTEXTE SOCIO-HISTORIQUE ET TRAITEMENT SOCIAL DES PERSONNES HANDICAPEES DANS LES SOCIETES OCCIDENTALES LATINES

Les personnes en situation de handicap ont toujours connu un traitement particulier dans nos sociétés occidentales latines. A titre d’exemple, dans l’antiquité gréco-romaine, les enfants naissant avec une anomalie, infirmité ou difformité congénitale, été soumis à « l’apothesis », pratique consistant à exposer l’enfant, sur décision d’un conseil de sages, pour le rendre aux Dieux. En effet, la difformité congénitale était perçue comme signe de la colère des Dieux à l’encontre des hommes, signe de malédiction sur le groupe social. L’enfant était donc remis aux Dieux… Henry Jacques Stiker résume qu’« une déviance dans l’ordre du corps est une déviance dans l’ordre social (comme dans l’ordre moral). Ce ne peut être une affaire privée; ce n’est pas une affaire  »médicale » »[1]. Le handicap acquis suite à un accident ou une maladie ne générait pas cette même angoisse, cette même peur. La malformation congénitale était source de terreur religieuse et d’exclusion mortelle…

On retrouve des traces de représentations similaires dans d’autres cultures antiques, comme par exemple, dans l’Inde classique de la période antique. Certains chapitres du corpus médical ayurvédique d’avant le cinquième siècle de notre ère décrivent desmaladies infantiles ou malformations attribuées à des possessions démoniaques et dont le traitement était surtout religieux. Maladie et péché entretenaient des relations étroites [2]…

Au moyen-âge, la difformité congénitale était toujours considérée comme d’origine supra-humaine, qu’elle soit considérée comme œuvre de Dieu (St Augustin, St François d’Assise, Thomas d’Aquin : « l’imbécilité qui est une sorte de tendance naturelle, n’est absolument pas un péché. »[3]) ou au contraire œuvre du Malin (Luther : « Le Diable siège chez ces êtres à la place de l’âme »[4].). Cette ambivalence de perception se traduisait aussi dans l’ambivalence du traitement social, entre compassion, charité et exclusion, élimination (« il faut les noyer » disait Luther). Ils étaient aussi signes de l’existence de peuples de démons…

Il semble qu’à cette époque les infirmes faisaient partie de la masse du peuple, de la cour des miracles… inclus, noyés dans le groupe parmi les pauvres, les indigents, les va-nu-pieds… Ils étaient pris en charge dans les systèmes de charité, d’aumône (alors système officiel de répartition des richesses)…

Progressivement, l’isolement et l’enfermement deviendront les formes les plus courantes de traitement social de la déficience  dans les fondations hospitalières, les « hôtel-Dieu », les établissements spécialisés… H.J.Stiker fait état d’un traitement particulier réservé aux enfants infirmes : « Ils [les infirmes] continuent à la suite du Moyen âge, de faire partie des pauvres en général, à moins qu’ils ne soient parfaitement bien cachés au fond des logis familiaux, ou même qu’ils ne soient étouffés, enfants, dans le lit conjugal » et sa note de bas de page « Certains historiens, tel Philippe Ariès, pensent que beaucoup d’enfants infirmes disparaissaient  »accidentellement », étouffés, ou  »en tombant » dans un puits, ou d’autres façons. Ces historiens s’appuient sur des mandements d’évêques interdisant que l’on fasse coucher les enfants dans le lit des parents… par la volonté d’éviter l’infanticide camouflé. »[5]

Avec les lumières et les progrès scientifiques réalisés, le handicap passe à une origine plus rationnelle, la difformité congénitale perdant son origine transcendante. Des raisons plus « humaines » sont invoquées, comme les fantasmes de la mère durant la grossesse…

Parallèlement, des courants humanistes mettent en avant la nécessité d’éduquer et réadapter les enfants infirmes. C’est la naissance de nouveaux mouvements pédagogiques adaptés (Abbé de l’Epée – 1760 ; Valentin Haüy – 1784 ; Itard -1800 ; Louis Braille – 1826 ; etc.) Cependant, ces mouvements humanistes aboutissent certes à une première reconnaissance de droits mais aussi à une mise à l’écart, car cette forme d’éducation se fait en « parallèle », et à une séparation entre les éducables et les autres, les irrécupérables…

Progressivement, au XIXème et début du XXème siècle, la problématique des accidentés du travail et des invalides de guerre fait émerger le concept de réadaptation avec l’idée de réparation et d’une certaine forme de compensation, ainsi que l’apparition de dispositifs de rééducation et de reclassement. Cependant, on reste toujours dans l’idée que c’est à la personne handicapée de faire l’effort de s’adapter à la société et non l’inverse… Selon Robert Castel « la principale ligne de réflexion sur le handicap a mûri dans la tradition d’une certaine forme de médecine et de psychiatrie sociales préoccupées par les problèmes du travail, de la réinsertion professionnelle, de la réadaptation, du reclassement, du recyclage social et de la récupération de la main d’œuvre.»[6] « Il s’appuie notamment sur le premier rapport en Europe concernant les problèmes des handicapés, le rapport Tomaison, produit en 1943, dans une Angleterre que la guerre conduisait à mobiliser toutes les formes de main d’œuvre possible ».[7]

C’est après la seconde guerre mondiale, avec la montée des associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles, que les conceptions du handicap basées sur le respect des droits humains se confronteront progressivement à la conception basée sur l’idée de réadaptation…

Ces dernières années, les progrès de la médecine, notamment en ce qui concerne le suivi médical dans la procréation et de la grossesse, le dépistage prénatal, font naître des fantasmes à tendance eugéniste. Tomkiewicz exprimait ses craintes en ces termes : « Les découvertes dans le domaine du diagnostic prénatal seront plus rapides que les progrès thérapeutiques. La suppression du fœtus malade deviendra la règle, d’autant plus qu’elle sera soutenue comme la plus économique. Un tel fantasme ne peut qu’entraîner un rejet violent de tout enfant hors norme et surtout handicapé. »[8]

DEFINITION DU HANDICAP: LES CLASSIFICATIONS INTERNATIONALES,

 LES MODELES DU HANDICAP

En 1975, la Déclaration des Droits des Personnes Handicapées proclamée par l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies indique que « toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales » est une personne handicapée.

 Divers modèles conceptuels ont ensuite été proposés pour comprendre et expliquer le handicap et son fonctionnement. Ceux-ci trouvent leur origine soit dans un « modèle médical » soit dans un «modèle social». Dans le modèle médical, le handicap est perçu comme un attribut de la personne, résultant d’une maladie, d’un traumatisme ou un autre problème de santé et qui nécessite un traitement individuel par des professionnels. Les interventions visent à guérir le malade, ou l’adapter et changer son comportement. Dans le modèle social, par contre, la situation de handicap est créée par l’environnement, c’est à dire par la société et son organisation.

Un troisième modèle propose un syncrétisme des deux précédents et propose un modèle dit « bio-psycho-social ». Il s’appuie sur l’idée d’intégration de la personne handicapée dans sa société. La situation de handicap naît de l’interaction entre un individu et ses caractéristiques propres (déficiences, incapacités) et les conditions offertes par son environnement social qui peut se révéler facilitant ou au contraire handicapant. L’idée d’intégration ne s’appuie plus sur la seule réadaptation de l’individu mais aussi sur les aménagements environnementaux à mettre en place.

Le Britannique Philip Wood, suite à la sollicitation de l’Organisation Mondiale pour la Santé (OMS) d’explorer les possibilités de systématiser une terminologie applicable aux « conséquences de maladie », définit le handicap comme la conséquence des maladies ou troubles sur la personne suivant trois plans d’expériences. Chaque plan d’expérience correspond à une forme différente des conséquences d’une maladie ou d’un trauma.

►Le premier plan est celui du corps, des organes et des fonctions physiologiques. Dans ce plan les textes français parlent de déficience alors que Wood utilise le terme « d’impairment » qui évoque un changement qualitatif et non pas le manque ou le changement quantitatif.

►Le second plan est celui de la personne pour qui apparaît des altérations de compétences.Wood parle de « disability » qui a été traduit en français par incapacité.

►Le troisième plan d’expérience est celui des rôles sociaux. Wood écrit textuellement « le handicap est un phénomène social ». Face à des situations données une certaine fraction de la population apparait comme moins performante, d’où l’idée qu’une personne n’est pas « handicapée » PAR une lésion, une affection, etc. mais POUR la réalisation d’une action qu’elle souhaite ou qui lui est nécessaire :

– « Impairment», traduit par « déficience » dans la Classification Internationale des Handicaps (CIH) et par « altération » par Christian Rossignol[9], désigne une perte de substance ou l’altération d’une structure organique ; par exemple, la perte d’un membre ou la détérioration de certains tissus.

− « Disability », traduit par « incapacité » dans la CIH et par « invalidité» par Christian Rossignol désigne une restriction objective (du fait d’une altération corporelle) d’une capacité à réaliser certains actes. Par exemple, une limitation de l’amplitude de mouvement du genou ou de la hanche.

− « Handicap », traduit par désavantage, désigne les difficultés qu’est susceptible de rencontrer un individu dans sa vie sociale ou personnelle du fait d’une altération corporelle ou d’une invalidité. L’importance de ces difficultés étant fonction de la situation particulière, matérielle, familiale et sociale, dans laquelle il se trouve. Par exemple, l’importance difficultés rencontrées par une personne à mobilité réduite sera fonction de l’accessibilité de son immeuble et du degré d’adaptation de son logement.

On peut schématiser le modèle proposé ainsi:

Maladie / trouble→Déficience →Incapacité→Désavantage

Disease /disorder→impairment→disability→handicap

Définir les désavantages permet d’estimer les conséquences des incapacités et déficiences dans la vie sociale d’un individu, et ainsi de préciser les réponses à apporter à chaque niveau (au niveau de la déficience, de l’incapacité et du désavantage, en termes de soins, de rééducations, de matériel ou d’équipement, de compensation, etc.).

Les travaux de Philip Wood constituent le fondement de la « International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease», élaborée à l’initiative de l’Organisation Mondiale de la Santé en 1980. Néanmoins l’utilisation faite de ses travaux ne correspond que très partiellement au projet initial de Philip Wood :«Mon intérêt réel était tourné vers la recherche d’une plus grande compréhension de la nature du désavantage, tel qu’il est vécu en conséquence de la maladie chronique, et vers l’encouragement donné individuellement aux professionnels de la santé, aux décideurs des politiques sociales et aux politiciens, pour qu’ils assimilent la détermination sociale du désavantage. A l’évidence, en opérant dans le champ de la santé et sous l’égide de l’OMS, ce dernier effort devait être quelque peu clandestin »[10]

La version française, parue en 1988, sous le titre Classification Internationale des Handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies (CIH-1), diffère de la version anglaise sur de nombreux points et est à ce titre très critiquée[11]…

En 2002, une nouvelle classification est proposée : la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) ou CIH-2 en version anglaise. Très proche des travaux menés par Patrick Fougeyrollas[12], elle prend en compte les facteurs environnementaux, et non plus les seuls facteurs individuels, suivant un modèle bio-psycho-social (qui allie le modèle médical au modèle social). Elle répond ainsi aux critiques formulées à l’encontre de la première version qui était comprise comme étant essentiellement un modèle médical. Le schéma proposé est alors :

Le handicap est envisagé dans un contexte à la fois personnel et environnemental, dépendant de l’état de santé de l’individu mais aussi des lieux qu’il fréquente. Il ne s’agit plus seulement de personne handicapée mais d’environnement handicapant. Ce modèle propose de considérer davantage les interactions entre un individu, avec ses caractéristiques, et l’environnement au sein duquel il évolue. Ceci permet de pointer l’importance de l’environnement et de la société dans le processus de production de la situation de handicap.

La CIF propose une vision beaucoup plus positive, insistant sur l’autonomie et les possibles de chaque personne, ne considérant plus seulement les incapacités. Au lieu de parler de désavantage, on parle de restriction de participation, que l’on va essayer de compenser en intervenant auprès de l’individu mais aussi sur son environnement (adaptation du poste de travail, des moyens de transport, etc.)

En Europe, un plan d’action (2006-2015) a été adopté par le Conseil de l’Europe, pour les personnes handicapées. Il comprend 15 lignes d’actions dont la 4^e concerne directement l’accueil de tous les enfants dans les structures de la petite enfance.

En décembre 2006, l’assemblée générale des Nations Unies a adopté la première Convention relative aux droits des personnes handicapées[13]…

En France, la loi du 11 février 2005 propose, et à ce titre c’est une innovation, une définition du handicap :

Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

114. – Le chapitre IV du titre Ier du livre Ier du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
     1° Avant l’article L. 114-1, il est inséré un article L. 114 ainsi rédigé :
     « Art. L. 114. – Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

 

[1] STICKER Henry Jacques, Corps infirmes et sociétés, 3ème édition, essai d’anthropologie historique, Paris, Dunod,

2005, p.38.

[2] FILLIOZAT Jean, RENOU Alain, L’Inde classique, manuel des études indiennes, tome II, chapitre médecine, Paris,

Réimpression Ecole française d’Extrême Orient, 2000, p.147.

[3] MISES Roger, L’enfant déficient mental, Paris, Puf, 1975, p.18.

[4] Ibid.

[5] STICKER Henry Jacques, Corps infirmes et sociétés, 3ème édition, essai d’anthropologie historique, Paris, Dunod,

2005, p.101.

[6]CASTEL Robert, La gestion des risques, de l’antipsychiatrie à l’aprèspsychanalyse,Les éditions de minuit, le sens commun, 1981,

p.121122.

[7] BLANC David, L’enfant polyhandicapé et sa classification, Analyse historique et épistémologique, Master2 philosophie « Culture et santé », Université Lyon 3, 2008, p.10.

[8] TOMKIEWICZ Stanislas, 1991.

[9]ROSSIGNOL C., La « classification internationale du fonctionnement ». Démarche normative et alibi scientifique pour une clarification de l’usage des concepts, Gérontologie et société 2004/3, n° 110, p. 29-46.

[10] WOOD P.H.N. Cité par Chapireau F., in Le handicapmental chez l’enfant, Paris, ESF 1997, p. 174.

[11] ROSSIGNOL C. (1999). Inadaptation,Handicap, Invalidation ?Histoire et étude critique des notions, de la terminologie etdes pratiques dans le champ professionnel de l’Éducationspéciale. Thèse de Doctorat d’État, Université Louis Pasteur – Strasbourg 1, Lille, Éditions du Septentrion, Chapitre VI, pp. 307-316.

[12] FOUGEYROLLAS Patrick, La classification québécoise : le processus de production de handicap, 1998.

[13]Le texte intégral est disponible à la page http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=1413